胰腺癌被稱為“癌中之王”，全球范圍內胰腺癌的發(fā)病率和死亡率逐年增高。國家癌癥中心2016年統計數據顯示，胰腺癌位居我國惡性腫瘤發(fā)病率的第8位、死亡率的第8位。胰腺癌目前臨床診療效果有限，預后極差，整體5年生存率為8%～10%，疼痛、營養(yǎng)不良等發(fā)生率高，嚴重影響患者的生活質量。對胰腺癌患者進行居家管理指導意義重大，可以提高胰腺癌患者的生活質量，延長生存時間。

一、居家醫(yī)養(yǎng)期間的病情溝通

患者在確診胰腺癌后，家屬必須面對如何與患者交代病情的問題。就此問題，我們給出以下建議。

1. 與患者溝通病情：家屬首先要盡快調整心態(tài)、接受和面對現實，統一意見后與醫(yī)護達成一致，依據患者的心態(tài)、心理承受能力、對疾病的接受程度等，分不同的層次和患者溝通病情。（1）完全告知：優(yōu)點是患者知道病情，清楚自己的一般情況，出于在有限的時間內盡到家庭和社會的責任以及求生欲望，會更積極地配合治療和康復。（2）部分告知：可以告知患者診斷為惡性腫瘤，但不完全告知病情程度，可以說是“早期”、沒有轉移，后續(xù)的輔助治療等僅僅是預防復發(fā)轉移，或告知患者診斷為良性腫瘤，為預防惡變而進行預防性治療。（3）完全隱瞞：在目前資訊高度發(fā)達的狀態(tài)下完全隱瞞比較困難，建議在治療的過程中由淺入深、從少到多，逐步告知病情。

2. 與醫(yī)護配合治療：家庭成員協商統一意見、盡快選擇合適的醫(yī)院接受治療，盡快康復，及時接受后續(xù)治療；配合治療后的隨診，執(zhí)行醫(yī)師的醫(yī)囑定期門診就診，其他隨訪方式如電話、微信、短信等。

3. 與患者配合康復：給予患者足夠的關愛和理解，但要注意方式方法、把握分寸，過度的關愛有可能加重患者的心理負擔。協助患者獲取足夠的營養(yǎng)、充足的睡眠和休息（必要時可給予藥物輔助睡眠）。認識疼痛的危害并積極處理，鼓勵患者適度運動，適時回歸社會，找到自己的興趣點等。

1. 治療機會：胰腺癌的首次治療是胰腺癌最佳的治療機會，也是最重要的治療時機。

2. 關注局部與全身：惡性腫瘤是一種全身疾病，手術、放療是局部治療，藥物治療多為全身治療，要關注局部和全身的情況，重視多個學科聯合的綜合診療。

3. 關注內因與外因：強調內因是起主導作用的因素，因此注重提高和改善患者的營養(yǎng)和自身免疫力。

4. 關注醫(yī)治與康養(yǎng)：對于胰腺癌而言，康養(yǎng)同臨床診療同樣重要。

5. 既關注身體也要關注心理：強調身心并重。

6. 心理調整：理解醫(yī)學的局限性、治療效果的差異性，要有適度的心理預期。

居家期間需要定期監(jiān)測患者的身體狀況，必要時到醫(yī)院進行相應的檢查和治療，提高居家醫(yī)養(yǎng)的安全性。家屬對患者定期進行狀態(tài)評估，包括一般狀況和疾病狀況評估。一般狀況評估可參照卡氏體力狀態(tài)評分標準，評分70分以下者需要家屬或者專業(yè)陪護人員照顧。疾病狀況評估主要是依據患者本身癥狀的評估，晚期胰腺癌患者如出現黃疸、發(fā)熱、腹脹、腹痛、黑便等癥狀，應警惕病情加重，及時就醫(yī)。

針對患者不同的疾病狀態(tài)，居家期間隨診方案有所不同。

1. 接受手術和（或）放化療后病情穩(wěn)定期的患者：（1）隨診目的：監(jiān)測是否出現腫瘤復發(fā)和轉移等，及時干預和處理。（2）隨診頻次：術后2年內每3個月隨訪1次；術后2年后每6個月隨訪1次。（3）隨診項目：血常規(guī)、生化全項、糖類抗原19-9、糖類抗原125、癌胚抗原等腫瘤標志物檢查，超聲、X線、胸部薄層CT、腹部增強CT等影像檢查。

2. 治療間期隨診的患者：目前胰腺癌的診療模式是多學科綜合診療。治療間期如手術與化療間期、化療各周期間等需要依從醫(yī)護人員的出院建議，居家休息和調整，緩解治療相關不良反應。同時也需要定期接受隨診，監(jiān)測患者的身體狀態(tài)和治療不良反應。（1）隨診頻次：每1～2周1次。（2）隨診項目：常規(guī)血液檢查，包括血常規(guī)、生化全項、肝腎功能檢驗等。其他檢查依據所接受的治療方式遵照經治醫(yī)師的建議而定。

胰腺癌患者病情重、病情變化快、不可預測性大，家屬應隨時關注病情的細微變化，適時調整居家期間的隨診策略，必要時咨詢經治醫(yī)師，聽取專家的建議。隨診除可以了解患者的病情變化外，還可以評估療效、總結經驗、改進治療方法。

80％～90％的胰腺癌患者在疾病初期即有消瘦、乏力、體重減輕等癥狀，疾病晚期伴隨惡液質可出現電解質紊亂、低蛋白血癥和血糖變化，嚴重影響預后。胰腺癌患者治療后居家發(fā)生營養(yǎng)不良的風險較高，絕大部分患者在放化療期間會發(fā)生緩慢、隱匿、不可逆的體重下降，需要醫(yī)護、患者及家屬的高度重視。

1.營養(yǎng)支持建議：對居家醫(yī)養(yǎng)的患者，應持續(xù)給予營養(yǎng)教育（飲食指導）及口服營養(yǎng)補充，積極應對飲食不足導致的體重下降。營養(yǎng)風險篩查可采用NRS 2002工具，營養(yǎng)評估可采用PG-SGA工具。

2.營養(yǎng)不良5階梯治療原則為：（1）第1階梯：飲食+營養(yǎng)教育；（2）第2階梯：飲食+口服營養(yǎng)補充；（3）第3階梯：全腸內營養(yǎng)（口服+管飼)；（4）第4階梯：部分腸內營養(yǎng)+部分腸外營養(yǎng)；（5）第5階梯：全腸外營養(yǎng)。當每一階梯的營養(yǎng)支持不能滿足患者目標需要量60%超過3～5 d，需要及時升級到下一階梯治療。

推薦患者每天能量攝入為25～30 kcal/kg，蛋白質攝入量為1.2～2.0 g/kg。有感染、腸瘺等并發(fā)癥者，能量可增至每日30～35 kcal/kg。需根據患者營養(yǎng)及代謝狀態(tài)變化及時調整營養(yǎng)供給量。

甲地孕酮或甲羥孕酮以及胰酶片等可改善食欲，增加食量，多不飽和脂肪酸及沙利度胺可改善惡液質異常代謝，增加體重。重視胰腺外分泌功能不全的診斷及治療，補充復合胰酶片可以幫助改善外分泌功能不全相關消化吸收障礙。胰腺外分泌功能不足時會出現脂肪瀉、腹部絞痛、營養(yǎng)不良和體重下降，可口服胰酶制劑如脂肪酶，主餐服用25 000～75 000 U脂肪酶，便餐服用10 000～25 000 U脂肪酶，餐前、餐中各服用一半劑量，如治療效果欠佳，可考慮服用質子泵抑制劑減少胃酸分泌。

2. 注意事項：通過營養(yǎng)教育及口服營養(yǎng)補充依然不能滿足目標需要量且持續(xù)體重下降者，應及時補充腸外營養(yǎng)，建議由社區(qū)專業(yè)人員完成。當患者出現惡液質時，酌情選用能逆轉惡液質異常代謝的代謝調節(jié)劑，如魚油等多不飽和脂肪酸、二十二碳六烯酸和沙利度胺等。

胰腺癌往往會給患者帶來較大的肉體痛苦和心理負擔，尤其是與之相關的癌痛，癌痛的治療效果會直接影響患者的腫瘤治療和生活質量。胰腺癌具有嗜神經性浸潤的特性，常浸潤位于胰腺后的腹腔神經叢，產生劇烈的疼痛，導致被動體位（側臥屈曲位）、厭食、嚴重的便秘等消化道功能紊亂。近年來，隨著相關藥物及臨床疼痛診療技術的進步，居家醫(yī)養(yǎng)期間胰腺癌患者的癌痛大部分可得到有效控制。

1. 疼痛管理建議：疼痛的診斷主要基于患者的主觀描述，當患者表達存在疼痛或不適時，家屬應接受患者的訴說并與其共同判斷疼痛強度。建議選擇數字評分量法或視覺模擬評分量法進行疼痛分級，最好在?？漆t(yī)師指導下完成評分。

疼痛的治療應遵循3階梯止痛治療原則和疼痛?？漆t(yī)師為患者制定的個體治療方案。胰腺癌引起的疼痛主要是內臟痛、炎性疼痛和神經病理性疼痛的復合性疼痛，3類疼痛所占比例隨病變的進展發(fā)生變化，故癌痛治療策略也需及時調整。

疼痛的藥物治療應依照疼痛?？漆t(yī)師制定的患者個體方案執(zhí)行。給藥途徑以口服為主，輔以經直腸和皮膚貼敷給藥的方式。

鎮(zhèn)痛藥主要包括非甾體抗炎藥、阿片類藥物和其他輔助鎮(zhèn)痛藥物（如抗驚厥類、抗抑郁類藥物等）。各級疼痛的治療可參考以下標準：（1）輕度疼痛（<4分）：選用非甾體抗炎藥為主，如布洛芬、對乙酰氨基酚等；（2）中度疼痛（4～6分）：以阿片類藥物為主，包括弱阿片類藥物（曲馬多、可待因）或低劑量強阿片類藥物，可聯合適量的非甾體抗炎藥物，如氨酚雙氫待因、洛芬待因、氨酚羥考酮等；（3）重度疼痛（≥7分）：選擇強阿片類藥物（如嗎啡、羥考酮緩釋制劑及芬太尼透皮貼劑）或聯合選用非甾體抗炎藥、輔助鎮(zhèn)痛藥物（普瑞巴林、加巴噴丁等）及中度疼痛治療的藥物。

如大劑量強阿片類藥物仍無法控制疼痛，可考慮到有條件的醫(yī)院實施腹腔神經叢毀損術、鞘內嗎啡泵置入術。不建議聯合選用兩種長效阿片類藥物（藥物輪替治療期間除外）。聯合用非藥物治療可作為藥物鎮(zhèn)痛治療的有益補充，如患者家庭的情感支持，分散患者的注意力及局部理療等。患者在癌痛治療期間常會出現暴發(fā)痛，除選用長效阿片類藥物外，需輔助短效阿片類藥物。治療暴發(fā)痛時，解救藥物劑量通常為暴發(fā)痛出現前24 h用藥總量的20%，如暴發(fā)痛發(fā)作頻繁（每天超過3次），建議及時咨詢疼痛?？漆t(yī)師。

2. 注意事項：癌痛治療期間，患者要保持樂觀心態(tài)，積極配合醫(yī)師治療；為保證治療效果，應按照醫(yī)囑有規(guī)律地給予鎮(zhèn)痛藥物。癌痛治療是一個長期過程，需密切觀察藥物的不良反應。長時間服用非甾體抗炎藥物會引起胃腸功能不全、消化道出血、凝血障礙及肝腎功能受損等不良反應。使用阿片類藥物，便秘是常見的不良反應，建議開始治療的同時行防治便秘治療，可以從飲食、培養(yǎng)良好的排便習慣入手，如需要可以輔以藥物進行防治。

惡性腫瘤患者面臨心理、情緒、軀體、現實問題等多方面的壓力。生物-心理-社會醫(yī)學模式的轉變提示惡性腫瘤的康復應關注患者心理狀態(tài)。胰腺癌預后差以及突出的疼痛、疲乏及情感痛苦體驗使患者出現更高的焦慮及抑郁比例，患者在居家醫(yī)養(yǎng)期間有更高的心理關愛需求。

1. 心理調整建議：支持性照料貫穿胰腺癌診斷至生命結束。定期的痛苦篩查應納入到居家管理中，尤其在疾病狀況發(fā)生變化（如腫瘤復發(fā)、進展或出現治療不良反應）時。應辨別心理痛苦的程度和性質，可用痛苦溫度計、埃德蒙頓癥狀評估系統等進行評估。

2. 惡性腫瘤患者心理行為干預包括教育性干預和治療性干預。（1）教育性干預：向患者提供有關診斷、治療、不良反應、預后、費用等信息，幫助患者承認不確定感、焦慮、抑郁等痛苦多見且正常，澄清錯誤認知，并給予一定的保證和支持。（2）治療性干預：包括精神藥物治療、認知-行為干預和支持-表達干預。可居家實施的非藥物干預包括音樂療法、催眠治療、正念減壓、冥想、瑜伽、放松、藝術治療、芳香療法、肌電生物反饋、正?；纯唷⑼橹С中〗M、壓力管理等。

音樂治療能幫助管理疼痛和焦慮，改善情緒，輔助情緒表達，且能改善心率、血壓、呼吸、疼痛等軀體指標，改善生活質量，在治療的各階段均推薦采用，尤其在晚期及姑息治療中。常見干預手段包括音樂欣賞、樂器演奏、歌唱、即興創(chuàng)作（樂器/聲音）、音樂放松療法、音樂引導想象等，通過音樂表達思想、感受。治療場景的選擇多樣化，一般持續(xù)時間為20～70 min，1周1～3次，且無不良反應。社會工作者可提供提前錄制好的音樂，專業(yè)音樂治療師將患者納入治療環(huán)境中，提供患者和家屬體驗的社會聯系，有效地提供解決問題的時間和空間?？赏瑫r結合其他心理社會支持，也可利用網絡、配套資源以及APP更便利地獲得支持。

惡性腫瘤會影響患者身邊的人，心理社會支持也應關注患者的家屬。鼓勵患者和家屬關注生活其他方面，繼續(xù)那些喜歡和享受的、有意義的事，如旅游、遛狗、閱讀等，不讓惡性腫瘤成為生活的全部。

2. 注意事項：心理社會支持與實施依賴于早期相關人員的加入，包括護理、社會工作、營養(yǎng)、心理等多學科跨專業(yè)合作。心理獲益程度常與次數有關，但會增加相應花費與壓力，需平衡成本-效益的關系?；颊叱霈F嚴重情緒或其他精神問題時，需及時轉至精神科處理。

腹水和黃疸為胰腺癌較常見的臨床表現。惡性腫瘤相關性腹水占臨床腹水的39.5%～61.6%。患者出現惡性腫瘤相關性腹水或者黃疸后，自我管理相對比較困難。

對惡性腫瘤相關性腹水的管理是基于姑息治療原則進行的，即對癥處理，目的是減輕患者痛苦。

1. 腹水的監(jiān)測：惡性腫瘤相關性腹水最常見的癥狀為腹脹，需每日對腹脹進行分度監(jiān)測。Ⅰ度(輕度)：腹部隆起、平臥略高于胸部，腹軟，可有輕度腹脹感；Ⅱ度(中度)：腹部隆起、平臥明顯高于胸部，腹脹明顯，影響進食；Ⅲ度(重度)：全腹明顯隆起呈球形，壓之硬而不適。每日監(jiān)測腹圍和體重變化并記錄。

2. 通過腹脹分度調整利尿藥的使用：有中、重度腹水者，在醫(yī)師指導下加用利尿藥。腹脹加重或減輕時，可酌情增減利尿藥頻次和劑量。使用利尿劑期間，需定期檢查電解質和白蛋白。

3. 放置腹腔引流管患者的管理：（1）妥善固定引流管，勿使引流管折疊、受壓、扭曲、牽拉，防止引流管意外脫出或移位；（2）定期擠壓引流管，保持引流管通暢；（3）保持穿刺部位干燥、清潔，定期消毒、換藥，定期更換引流袋；（4）每日記錄引流液的量及顏色；（5）引流量和性狀變化時，因予以重視，及時通知醫(yī)護人員或來院就診，引流量突然減少，應檢查引流管是否脫出。

患者出現腹脹癥狀明顯時，可穿刺適量放腹水，但應控制放腹水的速度和量，切忌一次放腹水過多或過快。患者腹圍突然增加或腹脹癥狀突然加重時應及時通知醫(yī)護人員或來院就診。

1. 黃疸管理建議：監(jiān)測黃疸改變，每日定時觀察鞏膜、皮膚、尿液及大便顏色，可留下照片資料進行對比。黃疸患者常伴有皮膚瘙癢，切忌抓撓，可使用白色洗劑等止癢。若已經放置膽道引流管，術后1～2 d膽汁呈混濁墨綠色，以后逐漸呈清黃色或黃綠色。若為內外引流，初期可保持外引流管通暢，癥狀明顯減輕后夾閉外引流管。應注意觀察有無血性膽汁流出。可以適當服用保肝利膽藥物。

2. 注意事項：引流袋位置應低于穿刺平面，避免膽汁回流。若出現發(fā)熱、腹痛等特殊情況時，及時通知醫(yī)護人員或來院就診。正常膽汁每日500～800 ml，呈棕黃色；感染性膽汁呈墨綠色，膽道內出血膽汁呈血腥暗紅色。若膽汁每日>1 000 ml或顏色異常，應及時通知醫(yī)護人員或來院就診。

胰腺癌惡性程度高、預后差，提高生活質量是患者居家醫(yī)養(yǎng)的主要目的之一。合理運動能夠促進胰腺癌患者的康復，保護生理機能，對抗骨骼肌衰減，提高免疫力，改善睡眠，提高生活質量。

1.運動和鍛煉建議：運動適合于所有胰腺癌患者，任何分期的患者都能從適宜的運動中獲益。應依據患者體質、腫瘤分期、治療方式等差異，制定個性化的運動方案。同一患者因處在不同的治療階段，運動策略亦需隨時調整。

運動處方的制定應從項目類型、時間、強度、方式、頻率、監(jiān)控與調整及進度著手，因人而異，可參考美國癌癥協會營養(yǎng)和運動指南制定運動方案。

胰腺癌患者運動不宜劇烈，避免各種極限運動。以有氧運動、抗阻訓練、有氧運動結合抗阻訓練為主。

有氧運動可根據患者既往運動習慣選擇適宜的類型，如慢跑、走路、游泳、騎自行車等。抗阻運動應以覆蓋上下半身的主要肌群練習為主。運動頻率及強度應調查患者當前或過去1個月的運動頻率、強度、種類和時間綜合評估：（1）達到過去1個月運動頻率和強度者：以≥5次/周的頻率、中等強度或中高強度的多種鍛煉方式，每次鍛煉20～60 min；（2）達不到過去1個月運動頻率和強度者：以中等強度的快步走方式，每周運動3次，20 min/次；2～3周后，若達到后改為中等強度的快步走方式，每周運動5次，30 min/次；若不適應則繼續(xù)原運動方式。

對分期偏晚、體質較弱者，可采取走路的運動方案，每日2 000～8 000步；如體質特別虛弱者可采用個性化的運動方案，如從坐到站、小腿抬起、膝蓋伸展、膝蓋抬起、側腿抬起、腳踝負重等 。

2. 注意事項：制定運動方案前一定要有專業(yè)人員評估，評估內容包括生命體征、心肺功能、骨骼肌水平、各項運動的基線數據。每次運動后要詳細記錄各項指標，如心率、最快心率、呼吸次數等，并記錄、動態(tài)觀察數值的波動情況。

應遵循適量及循序漸進原則，開始運動時不能過量，運動量以第2天能夠完全恢復不感覺到疲勞為宜。運動鍛煉時最好全程有人照顧和監(jiān)督。以下情況不宜運動：白細胞計數＜0.5×109/L、體溫＞38℃、發(fā)生急性感染。伴發(fā)骨轉移的患者應在醫(yī)師專業(yè)指導下運動，尤其應避免大負荷抗阻訓練。要注意運動方案的個性化原則。

患者血糖正?；蚍€(wěn)定時可適當增加淀粉類食物的攝入。在保證營養(yǎng)充足的基礎上，適當控制脂類和蛋白質的攝入，過多的脂肪和蛋白質攝入會增加殘余胰腺的負擔，導致消化不良和腹瀉。血糖控制不佳或波動明顯者，需在控制碳水化合物攝入的基礎上用藥物調控血糖。術前無糖尿病病史的患者，尤其要監(jiān)測血糖波動，切勿一味追求術后增加營養(yǎng)而不控制熱量的攝入。

2. 注意事項：營養(yǎng)學及西醫(yī)中沒有“發(fā)物”的概念，所謂的“發(fā)物”是指動物食品富含蛋白質及微量營養(yǎng)素，有利于患者的康復。切勿盲目購買并服用偏方或保健品，因其成分復雜且不明確，有些可能含有激素等，且療效并不確定，甚至有可能影響治療藥物發(fā)揮正常效果，如確需服用，需在正規(guī)醫(yī)院醫(yī)師指導下使用。

轉載聲明：文章來源于中華腫瘤雜志 ，作者中華腫瘤雜志   版權申明【本官網所有轉載文章系出于傳遞更多信息之目的，且明確注明來源，不希望被轉載的媒體或個人可與我們聯系，我們將立即進行刪除處理】